Clinuvel - German

clue

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Ich weiss nicht ob es schon bekannt ist, aber was ich auf epp-deutschland.de gefunden habe liest sich nicht so gut, zudem scheint es einen neuen Ansatz zur Behandlung für EPP geben was aus Patientensicht natürlich gut ist, siehe http://epp-deutschland.de/mediapool/21/211484/data/Glycin-Transport-Inhibitoren.pdf

Ergebnis Wiederbewertung des Wirkstoffes „Afamelanotid“



„Zusatznutzen nicht quantifizierbar“



Am Donnerstag, dem 1. Juli 2021 wurde im Plenum des Gemeinsamen Bundes Ausschuss (G-BA) der Beschluss zur „Wiederbewertung von Afamelanotid“ bekanntgegeben.

Der Ausschuss kam zu dem Schluss, dass der Wirkstoff einen nicht quantifizierbaren Zusatznutzen hat, „weil die wissenschaftliche Datenlage eine Quantifizierung nicht zulässt“.


Die Wirksamkeit des Wirkstoffes wird damit vom G-BA als nicht wissenschaftlich nachgewiesen betrachtet. Dieser Beschluss hat Einfluss auf die nun folgende Preisverhandlung mit der gesetzlichen Krankenversicherung.


Als Selbsthilfe, die die Interessen aller Patienten mit EPP in Deutschland vertritt, haben wir in den vergangenen vier Jahren der Behandlung eine bedeutsame Wirksamkeit und positive Auswirkung auf das Leben der Patienten erlebt. Die Möglichkeiten zum Aufenthalt in der Sonne ohne phototoxische Reaktionen haben sich erheblich gesteigert. Für die Patientinnen und Patienten führt das zu einer elementar besseren Lebensqualität, und ihre Erfahrungen werden bei jeder Behandlung dokumentiert.

Die auf diese Weise gesammelten Daten zu Wirksamkeit und Sicherheit werden anschließend in das speziell zu diesem Zweck eingerichtete „Europäische Patientenregister“ in Rotterdam weitergeleitet.

Dass diese Daten in die nun erfolgte Wiederbewertung
nicht einbezogen werden konnten, ist aus Sicht der
Selbsthilfe EPP e.V. nicht nachvollziehbar.

Weitere Informationen zum Beschluß über diesen Link:

https://www.g-ba.de/downloads/39-261-4906/2021-07-01_AM-RL-XII_Afamelanotid_D-641.pdf

oder die Aufzeichnung des Livestreams in der Mediathek:

https://www.g-ba.de/service/livestream-mediathek/ (ab 27:00 min)

 

DenzelWash

Well-known member
Dieser Beschluss hat Einfluss auf die nun folgende Preisverhandlung mit der gesetzlichen Krankenversicherung.
Da steckt eine eklige Politik dahinter. Siehe auch vorheriger Beitrag vom Science Slam und die Bemühungen bei NICE in UK. Ich bezweifle dass Scenesse ohne das Zutun und dem Druck von EPP Patienten überhaupt jemals zugelassen worden wäre. Die Leidtragenden sind die EPPler die in DE nun weiterhin maximal 4 Implantate verabreicht bekommen dürfen…im Winter gibt es die UV Strahlung aber nach wie vor. Hauptsache man impft aber 99,9 % der Bevölkerung gegen ein Virus welches für 0,1 % tödlich verläuft. Deswegen sind wir alle so bestrebt nach FU Money so dass dieser ganze Irsinn einen komplett am Arsch lecken kann. Mit Clinuvel haben wir gute Chancen
 

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